“在深圳重大疾病关爱基金的资助下，我接受到很好的治疗，摆脱了轮椅。在深圳，我也遇到了爱情，生下了健康的宝宝。”邹金秀是一名成骨不全的罕见病患者，但她在深圳感受到了这座城市的大爱与包容，生命的尊严在这里与城市文明与同频共振。

　　在2月28日国际罕见病日到来之际，记者从深圳市民政局获悉，近年来，该局不断加强普惠性基础性兜底性民生建设，全面加强困难群众和特殊群体关爱帮扶，协同多方力量，多维度持续强化罕见病群体综合服务保障，助力罕见病患者融入社会，提升生活质量。

　　多方联动：构建全链条综合服务保障

　　成骨不全，也被称为“玻璃人”、“瓷娃娃”。从小邹金秀就容易摔跤，容易骨折，常年依赖轮椅，长大了身高也不到125厘米。幸运的是，在家人的呵护支持下，她顺利读完大学，来到深圳成为一名助残社工。

　　“香港大学深圳医院有个罕见病综合服务中心，我在这里进行了双下肢截骨矫形手术，也就是双腿大小腿都要放进钢板，加固骨头。”虽然邹金秀多年前做过类似手术，但是时间长了钢板已经变形，骨头变形90°，必须取出更新。也是在社工的帮助下，邹金秀获得了“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”，大大地缓解了经济压力。

　　罕见病，因患病率低、治疗难度大、费用高昂，一直是医疗与社会民生领域的难题。记者获悉，市民政局会同市医保局推动搭建深圳市罕见病综合保障服务试点项目平台，对接北京病痛挑战公益基金会，在深圳罕见病协作网成员医院深圳市儿童医院、香港大学深圳医院挂牌设立“罕见病综合服务中心”，组建由商保机构、医学专家、护士、医务社工等罕见病协作团队，为罕见病患者提供一站式政策信息、直接援助、健康管理、家庭支持等服务。自2024年6月启动以来，项目提供个案支持等服务超200人次，登记罕见病患者37名，资助4人，发放资助金13万元。

　　在深圳市文明办指导和市民政局支持下，市关爱办和市儿童医院共同主办“深圳市儿童医院·Vcare关爱空间”，开创“政府指导+医社联动+多元共治”模式，广泛链接资源为罕见病等大病儿童提供心理疏导等康复服务。建成11个“Vcare关爱空间”，开展心理疏导、家长支持活动2.2万场，惠及42万患儿家庭，患者焦虑缓解率达91.26%

　　而深圳使用福彩公益金设立“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”，将罕见病纳入救助范围，累计覆盖83种重大疾病，符合条件的申请人最高可获得5万元/人的救助金。截至2024年，累计救助罕见病患者22人，发放资助金42.91万元，有效缓解了救助对象的经济困难。

　　“对于符合深圳市特困人员、最低生活保障、最低生活保障边缘和支出型困难家庭、残疾人两项补贴、临时救助条件的罕见病群体，给予不同层次的救助保障，分别发放特困人员供养金、低保金、生活扶助金、残疾人两项补贴、临时救助金等救助补助金，并联动住建、医保、人社、教育等部门给予专项救助，全方位保障困难群众生活。”市民政局相关负责人表示。

　　慈善赋能：凝聚多元共治力量

　　值得一提的是，深圳作为科技创新前沿城市，大力支持在罕见病领域科研攻关。深圳医学科学院、深圳湾实验室与北京协和医院联合成立“罕见病高精尖研究联合中心”，致力于罕见病基础研究、转化医学及新药开发，打造“罕见病诊疗目的地”和“药物研发基地”。

　　为支持罕见病科研攻坚，在深圳市民政局支持指导下，深圳市慈善会联合深圳湾实验室科技基金会、SMART-SZBL罕见病中心共同发起罕见病“微光同行”慈善项目，争取5年筹集3000万善款，用于资助深圳医学科学院、深圳湾实验室发挥其科研优势，实施新药研发与诊断技术攻关计划，助力罕见神经系统发育障碍诊疗突破。

　　“深圳是名副其实的慈善之城，多年来社会力量持续携手，凝聚多元共治力量共同为罕见病患者点亮希望之光。”市民政局相关负责人介绍，罕见病“微光同行”公益计划发布现场，爱心企业第一时间积极响应进行捐赠支持，展现出深圳的温暖和文明。

　　深圳市崇上慈善基金会构建罕见病“医疗救助+教育支持+社会融入”三位一体帮扶体系，发起“小水滴爱心病房学校”项目，累计为300余名罕见病儿童提供床边教学及心理关怀，联合三甲医院开展罕见病科普活动超50场。创新推出“生命关怀接力计划”，通过医疗费用补助、家庭喘息服务、职业赋能培训等举措，累计帮扶全国800余个罕见病家庭，资助金额超500万元。

　　深圳市罗湖区深蓝志愿者协会长期聚焦罕见病“脆骨症（成骨不全症）”群体帮扶，2015年发起“瓷娃娃陪护教育计划”，为赴香港大学深圳医院就医的成骨不全症患者提供全流程志愿服务，累计服务全国28个省市260名“瓷娃娃”。

　　深圳壹基金公益基金会于2011年发起“壹基金海洋天堂计划”，以罕见病、孤独症、脑瘫等特殊需要儿童、青年为主要服务对象，通过搭建与支持特殊儿童、青年服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合公益行动网络，促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童、青年及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。携手全国31省（自治区、直辖市）262市9个行动网络共605家社会组织，帮助超过82.57万人次特殊需要儿童以及109.29万家庭照料者受益。

　　（图/文 局办公室）